חיפוש
 
לדף הבית >>     חברה וקהילה >>

”לנשום אוויר לרווחה”

 

המושג ”לנשום אוויר לרווחה” ממש לא מובן מאליו עבור רחלי צור מזרחי, במיוחד מאז שהתברר שאלירן, הילד המשותף מנישואיה השלישיים, חולה בסיסטיק פיברוזיס. את העסק שלה, פתחה סמוך לדירתה, על מנת שתוכל להשגיח עליו בהתמודדותו הלא פשוטה עם המחלה

 

במשך ארבע שנים היו רחלי צור מזרחי ובעלה רונן במרוץ על החיים של בנם המשותף אלירן. הוא היה מאושפז פעמים רבות בבתי חולים, והרופאים אמרו להם בכל פעם שחלב זה או מאכל אחר שלא מתאימים לו גורמים לתופעות הלוואי מהן סבל. עד שהגיעו לרופאה בבית החולים, שבדקה לעומק את התסמינים מהם סבל, ואז חרב עולמה של רחלי כשהרופאה הודיעה לה ולבעלה שלבנם יש סיסטיק פיברוזיס.

מאז, המושג "לנשום אוויר לרווחה" ממש לא מובן מאליו עבור רחלי ועבור משפחתה. רחלי: "אלירן זקוק להשגחה צמודה, ולכן מאז שנודע לי שהוא חולה בסיסטיק פיברוזיס החלטתי להעביר את העסק שלי משכונת רמות בירושלים,  אל העיר מודיעין. זאת מכיוון שחיפשנו קהילה צעירה יותר ורצינו שינוי, וגם על מנת שאוכל להשגיח מקרוב על אלירן. לפני כשנה חגגנו לו בר מצווה באירוע מרגש שלא יישכח זמן רב, במיוחד על ידי קרובי המשפחה והחברים הרבים שהגיעו אליו".

רחלי צור מזרח

לדברי רחלי, אלירן ’מפוצץ’  מרוב אהבה שהוא מקבל מכולם, וכל הזמן מחלק אהבה להוריו, לאחיו ולכל הסובבים אותו, אך ההתמודדות עם הסיסטיק פיברוזיס איננה פשוטה. מדובר במחלת ריאות מאוד קשה, שעל מנת לחיות איתה נאלץ אלירן לבלוע מדי יום עשרות כדורים, לפעמים אפילו 60 כדורים ביום, לבצע מדי יום תרגילי פיזיותרפיה נשימתית בהדרכתה של פיזיותרפיסטית המגיעה הביתה, ואף להיעזר במכשיר רפואי מיוחד שעוזר לו לנשום. שגרה רפואית זו משבשת את הכל, כי אי אפשר לצאת לחופשה אלא ליומיים בלבד –הזמן המקסימלי שהוא יכול לא להשתמש במכשיר הרפואי שמסייע לו לנשום.

רחלי נולדה וגדלה במשפחה ממוצעת מבחינה כלכלית בשכונת קטמון בירושלים. הוריה היה עסוקים כל הזמן בלפרנס את הבית, ולכן שלושת האחים היו לבד רוב שעות הצהריים ואחר הצהריים או מחוץ לבית עם החבר’ה מהשכונה. בכיתה ח’ הקפיצו אותה כיתה, והיא החליטה ללמוד בקיבוץ עין השופט "כי הייתה לי פנטזיה ללמוד בו. בדיוק אחרי שבועיים העיפו אותי משם בגלל בעיות משמעת. חזרתי ללמוד בבית ספר דנמרק בלי כל חשק ללמוד, ואז בעצם הפסקתי ללמוד".

היא הלכה לבית הספר כמו כולם, אבל בתכל’ס ישבה על הגדר עם כל החבר’ה. "לא באתי בשביל ללמוד, כי לא עניינו אותי הלימודים ובכלל לא ניגשתי למבחנים", היא אומרת. בגיל 18 התאהבה בבחור בן 23 משכונת קטמון, שהוריה לא היו מוכנים לקבלו בשום פנים ואופן, ואחרי נישואין שנמשכו שנתיים בלבד וללא ילדים היא התגרשה, למדה עיצוב שיער וקוסמטיקה.

בגיל 29 התחתנה שוב, ואחרי שלוש שנות נישואין ותאומים בני שנה שנולדו להם הם התגרשנו. במשך שבע שנים היא גרה עם שני ילדיה הקטנים בשכונת פסגת זאב בירושלים, ועבדה בבית בעסק שהקימה כי רצתה להתמסר לגידול ילדיה וכיוון שחונכה לעבוד ולא לבקש אף פעם עזרה מאף אחד.

באותה תקופה פרצה האינתיפאדה השנייה. היא תלתה ברחבי השכונה מודעות בהן הציעה לנקות חדרי מדרגות בבנייני מגורים, וכך להגדיל משמעותית את ההכנסות של משפחתה. מכיוון שתושבים רבים בפסגת זאב חששו אז להעסיק בני מיעוטים בשל המצב הביטחוני, היא קיבלה הרבה הצעות עבודה ובתוך זמן לא רב הגדילה את העסק לניקוי חדרי מדרגות והוסיפה לו עובדים.

את בעלה הנוכחי רונן הכירה במשרד המשפטים, כשהתאומים שלההיו בני שבע ולו היו שני ילדים מנישואים קודמים. להוריה היה מזנון שפעל בבניין של משרד המשפטים בירושלים, ובאחת הפעמים כשהגיעה לבקרם נוצר בין שניה םקליק כל כך חזק, עד שהוא הצליח לגשר על פני הסיטואציה הלא פשוטה והמורכבת אליה הגיע כל אחד מאיתנו לנישואים החדשים והמאושרים עם שני ילדים משלו, ואלירן הוא ילדם המשותף.רחלי: "ההמלצה שלי להורים אחרים, שילדם חולה בסיסטיק פיברוזיס, היא להיות חזקים, להאמין בטוב וליהנות כמה שיותר מהילדים שקיבלו, כי אלוהים נותן ילד רק להורים שהוא יודע שהם יכולים לטפל בו".

 
 
 
mcity

mcity

יולי לב

יולי לב

 

 

 

כל מה שקורה בעיר באנר הדר

 

מדורים